Meu irmão Sérgio Saldanha era um exemplo para mim, um ídolo mesmo. A pessoa com a qual eu mais gostaria de me tornar semelhante. Digo isso pela postura, a generosidade, a empatia e o modo ético como ele sempre se comportou. Dez anos mais velho, se tornou uma espécie de segundo pai para mim, depois que o nosso deixou essa vida. Só que ele mesmo também foi embora muito cedo, ficando uma enorme ausência, um espaço que nós todos que o amávamos não tivemos mais como preencher.

Ele foi vitimado por uma enfermidade tão rara quanto terrível, a Doença de Creutzfeldt-Jakob, em 2008, aos 60 anos. Depois de diagnosticado, teve pouco tempo de vida. Naquela época, a medicina oferecia apenas tratamento de suporte e cuidados de conforto. Não havia cura, como até hoje ainda não existe. Entretanto, neste tempo todo muitos avanços já se deram, a tal ponto que atualmente existem alternativas que, no mínimo, renovam esperanças.

Essas quase duas décadas estão permitindo primeiro que a forma de confirmação seja outra. Se antes era feita com ressonância magnética, eletroencefalograma e a pesquisa da proteína 14-3-3 no líquor, agora existe o RT-QuIC, muito preciso para detectar a atividade característica das proteínas priônicas anormais. E, muito mais do que isso, estão em andamento os primeiros testes em seres humanos de uma terapia com siRNA, medicamento – mais precisamente, se trata de uma molécula e uma tecnologia terapêutica – que teria condições de agir diretamente sobre o problema.

Meu irmão não teve essa sorte. Nem mesmo essa possibilidade ainda sem comprovação de resultados reais estava disponível no seu tempo. O que é diferente agora, quando Lito Sousa, especialista em aviação e um dos principais divulgadores de conteúdo aeronáutico do país, através do seu canal Aviões e Música, foi diagnosticado com a doença. A rápida progressão já causou comprometimento visual e perda de movimentos, embora ele permaneça lúcido.

O desespero de seus familiares, que nós conhecemos bem de perto, ganha uma dimensão diferente, na medida em que ao menos há uma pequena luz no fim do túnel, mesmo não sendo nada fácil dela ser acessada. Para que ele chegue lá depende da boa vontade de muita gente, do resultado favorável de um pedido e clamor coletivo que talvez convença os responsáveis a acolher o brasileiro no programa. E esse apoio é que vem sendo pedido por Mila Seidl, esposa de Lito, nas redes sociais.

É comovente o esforço que ela e pessoas amigas estão fazendo para que um dos cinco centros que desenvolvem a pesquisa, nos EUA, olhem para este caso específico. Eles ficam em Boston, Rochester, Nova York, Cleveland e Nashville. O estudo é patrocinado pelo Broad Institute of MIT and Harvard e desenvolvido em colaboração com pesquisadores da UMass Chan Medical School.

Sabemos que o caso dele não é isolado. Estima-se que todos os anos ao menos uma ou duas pessoas em cada milhão são atingidas pela doença. Isso significa entre oito e 16 mil novos casos. Entretanto, isso representa apenas no máximo 0,0002% da população mundial. Olhando à distância, esse número pode parecer irrisório, até que por trás dele exista um rosto, uma história, uma vida próxima da gente.

Meu irmão não teve chance alguma. Lito, espero de coração que ainda a tenha. E torcemos para que, em breve, ninguém mais esteja nesta fila de uma espera agonizante.

25.08.2026

O bônus de hoje é a música Al Otro Lado Del Río, do uruguaio Jorge Drexler. A canção ganhou o Oscar de Melhor Canção Original por Diários de Motocicleta. É contida, melancólica e ao mesmo tempo esperançosa.